关于血友病病人社工支持的看法

        面临的困境：
        一 经济上的困顿
        血友病作为一种出血性遗传疾病，其致病原因是由于患者体内的凝血因子的浓度与正常人相比低很多，当血友病患者的关节、肌肉或身体其他部位出血时，最有效的治疗方法就是注射第八因子，以加速血液凝结，减少病人的痛苦。但是第八因子的价格十分昂贵，而血友病患者大多没有工作能力，无法享受医疗保险，所以庞大的医药费开销就只能由家庭和照顾者帮助负担。与大部分疾病不同的是血友病是一种终身性的疾病，患者需要不断的补充第八因子以控制病情，这样一来对于他们的家庭和他们的照顾者来说这样的负担是没有尽头的，血友病患者家庭的生活水平就一直难以得到显著的改善。很多家庭为了能省下钱来为患者治病，将家庭日常经济开支一减再减，生活水平只能停留在温饱线上；还有一些照顾者，特别是有些患者的父母为了使患者得到更为及时有效的治疗，不顾自己年老体弱，依然在退休以后继续工作。
        同时，血友病患者和他们的家庭很难得到有效的经济扶持。一是由于现阶段我国城市普遍实行的最低生活保障金制度发放的标准是由收入来衡量的，并没有考虑到支出情况，很多血友病患者家庭不在保障金发放的范围内，也不够条件享受有关优惠政策。与其他家庭相比，在同等收入的情况下，血友病患者家庭除了要负担一家人的日常生活开支外，还要额外负担患者的医药费，他们的生活当然要困难的多。同时血友病患者和他们的照顾者很少主动向其他亲朋和社会伸手，要求经济帮助，他们大多想靠自己的力量度过难关，不愿意去麻烦别人。而血友病的治疗费用相对较高，亲友的支持也不能从根本上解决问题，只能是在最困难的时候给予力所能及的帮助。血友病患者和他们的家庭最需要的是保证患者进行持续治疗的长期资助，而不是零星的小额扶持。
        二 社会支持网络的匮乏
        作为生活在社会中的人，每个人都需要自己的社会支持网络，在遇到困难的时候可以得到及时有效的帮助，而作为血友病患者因为疾病的原因，在正常参与社会生活方面存在着很多的困难，但是他们在生活中遇到的问题比常人更多更复杂，更需要社会和他人的帮助，所以也就更需要社会支持网络的介入。可是，在生活中血友病患者及他们的家庭的社会支持网络几乎为0。作为弱势群体，他们很少受到社会的关注，他们手中所掌握的资源也是极其有限的。现阶段我国正处于经济转型时期，国家大力提倡将“单位人”转变为“社区人”，许多原有的政府机构的职能都在逐渐向社区过度，因此社区将成为血友病患者及其照顾者的社会支持网络的重要组成部分，社区应该承担起对血友病患者及他们的照顾者的服务，使他们能够在最短的时间内，以最快的方式解决遇到的问题。
        可是，在很多血友病患者和他们的照顾者的眼中，社区只是一个地理概念，社区的其他功能似乎是形同虚设：社区干部从来没有对她们给予特别的关注，对他们采取了一种漠视的态度，从来没有问过他们有些什么样的需要，就更不要说为他们争取各种福利待遇了，就连血友病患者的基本医疗问题在社区内都没有办法解决。这样的照顾水平又怎能满足血友病患者及他们的照顾者的需求呢？
        三 医疗问题
        作为血友病患者，他们希望自己可以在医生的帮助和照料下身体得到好转，病情可以得到控制，而要做到这些，与医生对于疾病的认识和治疗方法密不可分。但是由于血友病的发病率比较低，一直以来很少有医生将血友病作为一个专门的课题来研究，所以这么多年以来，对血友病的认识一直停留在初级阶段，许多血液科医生的关于血友病治疗和护理的知识甚至比血友病病人掌握的还少，他们当然不能对病人进行正确指导。当病人们手忙脚乱的应付着突发情况时肯定希望有人来告诉他们怎样做才是正确的，怎样做才能减轻自己的痛苦，可是每当这时他们除了失望一无所获。对于血友病患者来说，正确的护理方法是提高他们生活质量的一个重要因素，许多病情比较轻的患者就是因为护理方式不得当而加重了病情，他们中的大多数都体验过在与疾病的抗争中心灵煎熬的滋味，每当这时他们本已受伤的内心又一次被深深的刺痛了，可他们一次又一次的求助换来的却都是失望，这又是谁的责任呢?为什么患者们这些最基本的需求却这么难得到满足呢?
        四 精神上的压力
        从患者的角度来讲，当他们发病时因为身体上常人无法想象更无法忍受的剧烈疼痛，内心会产生强烈的无助感和挫折感，进而产生紧张和焦虑情绪，他们担心自己以后的生活，担心自己的治疗费用，更因为自己的疾病打乱了家人正常的生活而感到不安，而且这种情绪很难由患者主动讲出来，他们把所有的感受都压在心中，生活已经教会了他们去默默承受所有的痛苦。很多时候他们被忽视了，没有谁会去主动倾听他们的呼声，给他们一份情感上的支持，因此他们的情绪长期的不到释放，长久以来心中的压力无法排解，他们中的很多人觉得自己是在熬过一个又一个无奈的日子，而不是像别
人一样去享受着生活带来的乐趣。血友病是长期性疾病，对于患者来讲这样的日子是没有尽头，很多患者对以后的生活充满了不确定性，害怕面对以后的问题?踔撂颖芪侍狻Ｒ陨纤械哪谛母惺芏济挥腥颂嫠欠值＃踔撩挥腥颂撬咚担姓庖磺兴侵荒苣械＃墒鞘韵胍幌拢魑桓鋈怂怯帜苋淌芏嗌傩牧榈闹馗耗??
        社工可以进行的干预和支持
        一 通过小组工作进行支持
        血友病患者是一个同质性很强的群体，彼此间有很多共同点，比如，他们都经历过得知自己是血友病患者后的沮丧与失望，都承受着来自于家庭和社会的压力，都经历过发病时的痛苦，也都会因为缺乏必要的护理知识在发病时感到手足无措，这些使得他们之间必然有许多共同话题，也很容易相互之间建立。首先，我们应该帮助血友病患者建立起自己的援助小组，让他们有一个能够相互交流的平台，在小组中寻找归属感和支持信任的关系。 团体之所以对照顾者们有支持作用是由团体的功能决定的。第一，团体可以打发成员的情绪，当成员能别其他成员接受时他便能很自由的公开发表及表达它的情绪，经验和感受，想法，这对成员焦虑的减低及目标的达成，有相当大的助意。第二，小组可以使成员间彼此提升相互成长，透过成员间的相互支持和再保证，让成员不会有无法抵抗的或害怕的感觉，反而更有信心去接受新的思想的挑战，并彻底去尝试和冒险去最做一些新的行为表现，以全新的面貌去迎接新的生活。第三，了解问题的普遍性，透过团体成员经验的分享和探讨，结果会发现七十大家面临的问题或困难都很类似，甚至相同，有所谓的普遍共同性，而不会让自己再由孤独无依的感觉。 第四，团体会让组员乐观进取，常怀抱希望， 团体成员在团体的过程中，经由彼此的鼓励，常充满希望，保持信心，朝既定的目标勇往直前。第五， 团体声援会感受到团体凝聚力的存在，由于成员间相互的接纳，尊重与协助，会因而形成一种强大的团体吸引力，进而衍生出对团体强烈的归属感与认同感，一般来说，他们往往会感觉自己很孤单，无法向他人倾诉自己内心的苦闷，也经常会感觉到来自于别人的异样眼光，在对疾病的处理上他们也会存在着这样或那样的疑问，想要了解更多更有效的经验。而当他们加入援助小组以后，他们会发现，原来自己并不孤单，还有许多人也有与自己相同的经历，他们会在一起交流内心的感受，倾吐心中的烦恼与困惑，因为在这里他们不用担心被别人嘲笑;因为他们走过相同的路，所以他们会对别人的处境感同身受，彼此间相互的鼓励安慰会让他们更容易接受;患者们还会相互交流护理方法，交换医疗信息，以获取更多的资源。这些会让照顾者们在一定程度上排解压力，释放焦虑，扩大自己的社会支持网络，变得更加自信，小组也会给他们一种被接纳感和认同感，让他们觉得自己属于这个团体，也就是说小组满足了他们的交往需要。 ;与有关机构合作以便为组员提供更多的资源;帮助组员订立被他们认可的小组规范和小组纪律，确定共同的小组目标;为小组的开展做好物质上精神上的准备，引导小组朝正常的方向发展。当小组逐步走向正轨后，社工也可以由开始的领导者变为联络者，在这个阶段组员之间已经有了充分的了解，小组讨论开始触及实质性的问题，这时侯没有相同感受的社工的过分介入反倒会使他们产生顾虑，影响组员间的正常交流，毕竟很多时候组员需要一定的自由空间，以便能更好的表达内心感受，承认自己的问题。而如果小组出现了矛盾，要相信组员有能力协调，同时矛盾也是组员思想产生碰撞的表现，适度的矛盾会进一步加深组员间的交流，使他们明确小组目标，特别是在同质性小组中矛盾会增强组员间的理解，所以社工不要急于帮助解决矛盾，而要将解决矛盾的主动权教给组员，社工只是从旁协助。当小组的目标达到后，小组进入了离别期，这时候社工又重新变为领导者，帮助组员处理离别情绪，防止他们因为否认离别而出现的行为倒退。针对血友病患者的援助小组，我们可以鼓励协助组员间建立长期的联系，以便更好的巩固小组带给他们的改变，使问题不至于反复出现。
        其次，社工还应该帮助患者们寻找资源，为他们争取更多的社会照顾。血友病患者和他们的照顾者属于弱势群体，他们无法享受到与正常人相同的教育医疗等社会资源，他们的生活也相对贫困。社工不仅要扮演支持者和指导者的角色，更重要的是扮演协调者和促进者的角色。因为真正掌握在社工手里的资源是有限的，我们无法满足他们的全部要求，紧靠社工的力量是不能解决他们的问题的，而从社会上寻找可以利用的资源不仅能够解决他们一时的需求，还能够将输血变为造血，是他们自己的能力得到提升，发展出新的互助和社会支持系统。社工必须具有最新的关于社会福利资源的知识，不断的对这些资源进行评估，了解这些资源的长处与限制以及如何以最经济的方式使他们获得这些资源，以确保提供给他们的资源是最有效和最适合他们的。除了寻找资源以外，我们还应该做好资源间的沟通联络工作，协调寻找到的各种资源，以使各个资源发挥其最大的效用，达到资源的合理配置，将资源的浪费降到最低。毕竟对于血友病患者和他们的照顾者而言取得资源的渠道有限，太昂贵的资源又超出了他们的承受范围，这就需要社工对他们接受资源的能力进行评估，同时对资源进行有效的?椋镏羌芷鹜ㄏ蜃试?
的桥梁。
        再次，我们在为他们寻找资源的同时，还要为他们争取更多的社区照顾。所谓社区照顾是指为了让人们可以在社区单位中生活及正常居住，除了公共部门提供的服务之外，更大部分的照护需求要由家人朋友邻居及其他地方人士提供;因此公部门除了提供服务之外，就是要去确认照护网络是否瓦解，以弥补此需求与照护的落差，以及由社会安排和购买照护和服务，社区照顾的目的有以下四点: 1 是个人可以尽可能地留在自己的家中，而非医院或居住之家。2 对非正式照顾者(家人，朋友，邻居)提供支持和放松，并因应照护所带来的压力。3 提供投资效益的服务。4 在一个地理区域整合资源，此资源包括非正式照顾者， 社会，健康部门，志愿性单位，庇护之家，教会，地方俱乐部，地方社会安全部(Griffiths Report 1988)。而社区照顾的对象包括: 社会公众，包括政策制定者，专业人员，邻居，朋友等，加强他们对受助人的了解，同情，协助。处于危机中的境况和家庭: 包括独居老人，单亲家庭，慢性病人，轻度及中度弱智病人，精神康复者等，他们长期处于危机困境，随时可能恶化，需要社会的援手。此外起家人也需要情绪上的支持和设施方面的训练。4 严重老弱伤残，包括严重弱智者，肢体伤残者，失去自立能力的老人，精神病患者等，他们处于极度困境，需要多方面的专门照顾和院护服务(陈丽云 罗观翠 社区工作—社区照顾实践 香港社工协会)。由此可见社区照顾减轻照顾者们的负担，为他们提供各种资源方面起着重要的作用。社会工作者在进行社区照顾的介入中可以运用下列技巧:辅助，支持和磋商: 辅助是指有工作人员从旁协助受助人，使他勇于面对困难，并尝试伸展它的个人潜能，细节包括:1 提高当事人面对困难的自信心和意志，使其安心尝试解决问题的新方法，勇于接受新挑战; 2 协助当事人把成功的经验转移用于解决其他为; 3 以详细明确的指示辅导当事人使其本人及家人建立切实的改变目标。而工作员通常在以下三种情况下运用支持技巧。: 1 在问题暂时无法改善的时候，适当的支持能够帮助当事人再困难中过活，例如替他短期照顾病弱老人或残疾人士; 2 介绍服务或提示改变的方向和可能性，支持当事人敢于尝试新办法; 3 在改善的情况尚未稳定前，仍需不断支持和鼓励，务求加强当事人毅力和坚韧的意志。磋商的主要作用是替当事人争取更多的社会资源和服务，在这个过程中我们可以运用以下技巧: 1 要求对方暂时不需要同意整个建议方案，将议案分为若干阶段和若干层面执行，务求对方能同意方案的一部分。 2 提出假设性问题，以富想象力的方法吸引当事人积极投入社区照顾，或合作的接受服务。 3 利用适当的时候及场合将受助人的困苦故事说出，以打动具影响力人士的心，以便动用更多的社区资源(陈丽云 罗观翠 社区工作—社区照顾实践 香港社工协会)。因为社区照顾需要大量义工及辅助工作人员，故此策划及发动社区人士加入服务成为工作员的重要工作，可以用以下方法招募义工: 1 社回宣传，以广告，运动，刊物等介绍义工的意义，以及争取社会人士对服务有困难的家庭的正面认可。 2 以车马费，津贴等作为义工牺牲个人时间的补偿。3 总结成绩，表扬义工的贡献，加强义务服务的光荣感及牺牲精神。4 邀请义工加入服务的计划及管理，加强他们的投入感(陈丽云 罗观翠 社区工作—社区照顾实践 香港社工协会)。
        在经过经济体制改革以后，社区已经成为了人们社会生活的主要场所，许多以前属于政府和单位的职责，都在慢慢向社区回归。在这一转型过程中，弱势群体对于社区的依赖将进一步增强，社区对于弱势群体的照顾也应该有所增加，但是现有的社区照顾还远远不能满足血友病患者的需要。因此社工应该帮助他们进行呼吁，使社区工作人员重视到他们的问题。在这个过程中，社工应该以调动者的角色出现，与社区有关职能部门相联系，通过社区教育和资源联络，向他们提供更多的照顾和更长期的资助和支持。而对于患者来说，不仅需要社区为他们提供物质和经济上的帮助，还需要社区为他们提供情绪上和精神上的支持，给他们一个更大的生存空间，应该由单纯的物质慰问变为生活心理全方位辅助，这一点也是社工应该向社区工作人员阐明的。同时因为血友病是长期的疾病，患者们需要有人长时间的帮助他们，社工可以将邻居们组织起来，并对他们和义工进行一些必要的训练，让他们了解如何与病人沟通，了解如何评估患者的困难，情绪，以便能够更加有效的对患者进行帮助，通过他们的帮助减轻患者家庭的负担，也使照顾能够长久的坚持下去，达到资源的有效配置。比如给每位自愿照顾的邻居以特定的分工，这样一来既不会在患者需要帮忙的时候找不到人，也不会为邻居们增加额外的负担，这样的社区照顾对于患者和他们的家庭来说肯定是乐于接受的。通过社区照顾的实行，可以体现社区照顾的人性化原则，也有利于关怀型社区的建立。