成人自闭症
http://zhuanti.qm120.com 2007-09-19 14:05:54
住在新泽西州郊外的大房子里,丹尼·伯瑞耐特的兄弟姐妹们正在享受各自的乐趣,但丹尼却对此熟视无睹。“鸡和土豆,鸡和土豆,鸡和土豆……”五遍,十遍,二十遍,丹尼对着正在厨房里烹制意大利细面条的母亲轻声叫喊着,而他母亲最后转过身来对他挤出一个微笑,“我们今天吃意大利细面条,没准备鸡和土豆。”——如果丹尼还是一个蹒跚学步的孩子的话,那一切都会平淡无奇。但是丹尼已经是个快满21岁的了——他之所以言行和常人迥异,是因为他患有严重的自闭症。
像丹尼这样的自闭症不仅给患者本该美好的童年蒙上阴影,而且还严重地影响了他们成年后的生活。自闭症的孩子与同龄人有着巨大的隔阂,他们无法对外沟通,缺乏自我保护能力,他们的成长因此举步维艰。据美国医学专家统计,平均166个到500个孩子中间就有一人患有自闭症,换句话说,美国21岁以下的自闭症患者约有50万人,且多数为男性。他们中间可能会出现像电影《雨人》中的男主人公那样,因为自闭症而具有某种神奇天赋,比如演奏乐器、绘画以及日历运算能力等,但另一方面他们又因此连自觉如厕的习惯及自控力都没有,着实成了家庭的一大负担。
困扰一家人
有的孩子在接受了精确的理疗和心理治疗后,病情会有所好转,但是更多的自闭症患者就不那么幸运了。
住在美国圣荷塞的尚塔·塞西里克拉夫妇有一个叫杰里米的17岁儿子,他也不幸患了自闭症,只能指着字母表上的字母,然后组成一个个简单的单词来表达自己的意思。更糟糕的是,杰里米尤其难以适应新环境。他的母亲说:“如果他到了一个新的商店,如果那里有荧光灯一闪一闪的,在10分钟内,他就会尿裤子。很多时候在商店内,我只能眼睁睁地看着他把下身尿湿。”自闭症不仅困扰着杰里米,而且也困扰着他的整个家庭。他母亲说,他们将计划帮助杰里米逐渐适应后的独立生活——让他和另一个自闭症**做同屋,一起学习怎样独立生活。
17岁还处在父母及社会的救助范围内,但过了这个年龄,一个自闭症患者就更困难了。21岁的自闭症患者丹尼·伯瑞耐特的阅读能力只达到小学两年级水平,他说话用的都是简单的句子。作为一个成年人,虽然很多时候他也欣然承担了家中的一些家务,但在洗碗的时候他会花几个小时玩弄水花。至今,他没有亲近的朋友,而更危险的是,强迫症让他总是拿小刀划破自己的皮肤,为此,他的母亲已经藏匿了家中的所有刀具。另外,年满21岁的丹尼马上还要面临失业的问题,他已经不符合政府提供的每周三天操作简单流水线的福利工作的条件了。
与丹尼母亲一样,不少家长都担心倘若自己去世后这些特殊的孩子该如何独自生活。格鲁斯曼的“美国自闭症社团”常常接到这样让人心碎的求助电话,“父母老迈即将,他们已经伴随着自己的孩子同自闭症斗争一生,如今却不知道怎么妥善安置自己的孩子。”如何让自闭症孩子学会独立生活,成了那些患者父母的最大心愿。
同时,不少情况好转的自闭症病人仍会在言行上有不同于常人的表现。有一位名叫朱莉的14岁高功能自闭症患者,在学校里她通常很会遮掩自己的心理,看上去和常人无异,但她却对芭比这样漂亮的洋娃娃痴迷不已,每件衣服上都必须有芭比的图案才能够满足她的愿望,否则就像生活遭受了毁灭一样,无法自拔。而她这种与年龄不符的行为已让她的家人困苦不堪。
理解自闭症
越来越多的患者家庭已经充分理解了自闭症,而人们给予孩子最大的礼物就是充分的认同。乔治·华盛顿大学的人类学家罗伊·格林克尔15岁的女儿伊莎贝尔也是一个自闭症患者。“10年前,她的同学说她只会自言自语,但10年后的今天,她的同学评价她为大提琴好手,在动物学方面也是颇有智慧的女生。”从女儿的真实生活中触发的灵感,格林克尔写成了《被人理解的心智:重构自闭症的世界》一书。书中揭示了在不同文化环境下的自闭症患者的生活,“如果能让同龄人更多了解自闭症,那么对于那些患病的孩子来说,他们就有更多机会为人们接受,从而融入社会生活。”
然而,若以20年前的眼光来看,这种理解根本就是天方夜谭,因为很少有医生意识到自闭症的存在,更不用说有人去尽心治疗这些患者了。1943年,李奥·卡南尼和约翰斯·霍普金斯首次发现自闭症的存在。但是在二战后,心理学家布鲁诺·贝塔赫曼的观点在医学界占了主导地位——自闭症是心理疾病,病因是童年缺少关爱或者母亲为人冷若冰霜。上世纪70年代开始,自闭症孩子的父母开始联合起来用真实的经历推翻了这种理论。经过多年的研究,80年代,人们终于走出将自闭症和小儿精神分裂症混为一谈的误区。
自闭症把许多家庭推上一种独特的旅程,路的前头是什么,仍然是个未知数。尽管如此,家长们仍然对他们的自闭症孩子抱有一线希望,比如格林克尔一家,他们就满怀信心地希望伊莎贝尔将来也能够上常春藤盟校。他和同样是精神病医生的妻子以及另一个小女儿一起,帮助着伊莎贝尔实现这个愿望,格林克尔说:“我们就像一支团结的队伍,我们为我们所作出的努力感到自豪。现在这一切已经让人感到满足。”