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自闭症儿童康复急需专业机构

http://zhuanti.qm120.com 2009-04-02 14:05:42

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  今天是第二个世界自闭症日,记者昨日采访了省城一户家庭――

  他们生活在我们身边,却对我们的世界视而不见;他们能听到声音,却充耳不闻;他们能与流,却闭口不言。他们是一个特殊的群体――自闭症(亦称孤独症)儿童,又称星星的孩子。儿童自闭症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境反应奇特为特征的精神疾病。随着各地被发现人数的增加,自闭症受到人们越来越强烈的关注。今年4月2日,是第二个世界自闭症日。

  4月1日,记者走进省城一个自闭症儿童家庭,目睹9岁自闭症**鑫鑫(化名)艰难的康复之路,倾听鑫鑫妈妈讲述孩子的生活与困难。

  一个患儿家长的作息时间表

  清晨6时,鑫鑫的妈妈起床,开始为他做饭。早餐是稀饭,还有杂粮饼子,都不含糖。“自闭症儿童的饮食有很多限制,因为食物中有些成分会让他们兴奋,容易让他们烦躁或哭闹。”鑫鑫的妈妈说。

  吃完饭,妈妈一边准备上学的东西,一边看着鑫鑫穿衣服。鑫鑫将衣服胡乱套在身上,便坐在床边,开始玩自己的手,一句话也不说。妈妈收拾好东西,又重新为他穿一次衣服。

  清晨7时30分,鑫鑫的爸爸外出上班,妈妈带着他前往太原市语言听力康复中心,这里是我省目前惟一的自闭症康复试点。自从鑫鑫去年进入这里训练开始,妈妈就辞去了工作。大多数自闭症儿童情绪不稳定,有时自残,有时会伤人,家长必须时刻陪在身边以免发生意外,而且必须是直系亲属才最有利于孩子的康复训练。像鑫鑫父母这样,一方放弃工作的自闭症儿童家长占到了九成。一方不能工作,无疑更加重了家庭的经济负担。

  上午8时10分,太原市语言听力康复中心开始上课。鑫鑫的妈妈要时刻陪在他身边,还要向中心的老师学习如何训练孩子,以便回家继续帮助鑫鑫进行训练。

  一上午,妈妈一直陪着鑫鑫训练,没喝一口水,仅上过一次厕所。下午,又是重复的生活,这种生活已经整整持续了一年。

  鑫鑫3岁就被发现患有自闭症,因为我国在康复治疗方面很落后,去年才开始正规治疗。“照顾自闭症儿童要花费很多精力,不过孩子有些好转,再辛苦也值得,我们看到了希望。”鑫鑫妈妈介绍,现在鑫鑫乱发脾气的次数很少,偶尔还能和父母说几句话。

  自闭症康复训练正在摸索

  “全社会最近几年才开始重视自闭症,没有一套成熟的自闭症康复训练方法,是孩子们的最大问题。”鑫鑫妈妈说。

  太原市语言听力康复中心的康复训练师徐志荣介绍,目前还没有找到自闭症的明确病因,因此无法彻底治愈。我国对自闭症康复的训练方法是靠向国外学习,同时靠老师自己摸索,还没有一套系统的教材。“现在我们总结的经验都是针对12岁以下的儿童,自闭症儿童如何度过青春期?我们没有经验。我们只能希望随着年龄的增长自闭症儿童的自控能力和交流能力有所提高。”徐志荣说。

  随着孩子年龄增长,还会面临另一个难题。“培训中心都是10岁以下的小孩,孩子再大点儿就得离开。智力残疾的孩子可以去特教学校,而自闭症儿童却没有地方愿意接收。”鑫鑫妈妈说。对此,很多家长都表示只能走一步看一步。

  记者了解到,我省还没有专门针对自闭症儿童的学习机构。有些特教学校可以接收少量自闭症儿童,但由于这些孩子的特殊性,学校只能接收个别程度轻的自闭症孩子,而且采用的是智力残疾的教育方式。“尽管国家已经开始对自闭症高度关注,但针对患儿的政策扶持还需要时间。”省残联的工作人员介绍,自闭症属于精神残疾,1995年,省儿童医院发现省内第一例自闭症儿童,到目前,仅太原市确诊的自闭症儿童已有110多例。据专家保守估计,太原市确诊和尚未确诊的自闭症儿童应在1300人左右。

(本文来源:网络)